上圖圖說：本文主角張燄（右）及其小女兒樂樂在海邊的合影。（張燄提供）
口述、照片提供／張燄（中國籍新住民）
整理撰稿／張允中
「我實在告訴你們，這些事你們既做在我這弟兄中一個最小的身上，就是做在我身上了。」（馬太福音25：40）
我叫張焰，來自上海，落腳臺北已逾二十年，原本我追求「賺錢」和「望女成鳳」的人生目標，自從小女兒樂樂發病後就完全變調走樣了，期間我陪伴她就診、復健、乃至接受特殊教育，轉眼間就過了十多年，這期間還同步面臨經濟壓力、夫妻關係緊張、管教大女兒失衡等諸多難題，幸好透過信仰，我得以一一克服並走到今天。
如果不是神的愛，我可能還是像硬著頸項的猶太人一樣，在曠野中生活仍舊拒絕順服；然而感謝讚美主，在主裡，我學習修剪自身脾性，存柔和謙卑的心，深知人的盡頭就是神動工的起頭。
回憶小女兒的過往，樂樂三歲多發病之初並不明顯，走路雖然容易跌倒，不過當時她的眼神尚屬正常，不似罕見疾病兒童，致使醫師起初診斷時尚不敢妄下定論。但隨著時間一天天過去，樂樂病情並未好轉，身為人母的我，面臨離開職場、在家全職照顧樂樂的抉擇，當時可說是天人交戰，畢竟我來到臺灣後原本規劃開早餐店，並且已投入數年時間在店家預作學習，準備起步之際卻要放下一切。
小女兒樂樂小時候眼神正常，個性機靈可愛，誰也想不到她後來竟成為罕見疾病兒童。（張燄提供）
我的兩個女兒相差四歲，小女兒樂樂白天須接受早期療育，大女兒唸小學，常常只有上半天課，她下午放學後的空檔成為我的眼前難題，所幸因緣際會結識一位好心的同鄉姐妹，她二話不說協助充當半天保母，帶著大女兒在住家附近教會度過午後時光。
回頭談樂樂，當時由於她各種身體機能日趨退化，我必須整天忙著陪她就診、治療及復健等，母女倆幾乎天天廿四小時相處一起，壓得我毫無喘息空間，簡直要精神崩潰，然而這也是我最後悔的事 －－ 因為我的先生個性木訥，無法在情緒上給我太多支援，當時我竟然把所有不當情緒都發洩在大女兒身上，讓她對我產生恐懼陰影，這段母女關係一直到現在都還沒修補好，甚至她後來也不去教會了。
這段往事讓我心痛悔恨，我只能慢慢透過信仰逐漸收斂脾氣，也反省自己過往不當的態度與管教方式，雖不知何時才能修復與大女兒的關係，但我深信在主裡有平安，一切全賴禱告，將重擔交託給神。
「凡勞苦擔重擔的人，可以到我這裡來，我就使你們得安息。」（馬太福音11：28）
這幾年家庭內外的打擊，讓我深知人是軟弱的，因此我更依賴信仰的力量，並在當中找到歸屬。這些年我開始帶樂樂參加台北真理堂的活動，真理堂有個「喜樂園」是專屬身心障礙特殊生及其家長的園地，有類似境遇的大家聚集在這裡，一同學習釋放、學習交託，每週六下午，樂樂在志工一對一陪伴照顧中，透過遊戲、詩歌敬拜、聖經故事、節奏樂等方式認識信仰，另一方面也讓我能暫時卸下照顧者角色安心聚會，雖說志工僅陪伴她短短兩個半小時，但我必須感恩的說，這對我是珍貴不已的喘息時機。
在冬天有涼意不太冷時，有時結束聚會後，我索性不搭公車，直接從真理堂推著輪椅陪伴樂樂，一路沿著羅斯福路往古亭方向走回家，有時走到寧波西街才左轉，有時則提前於同安街拐彎再接和平西路，反正總是走的回去，我們走在路上與行人擦肩而過，經過一間間的店家櫥窗，或許此時能讓樂樂以另一種形式與人群互動，感受其他的生命樣式。
穩定聚會後，雖然樂樂身體機能仍是一天天退化，不過對我這個照顧者而言，我明白這是神的帶領安排，若非來到神面前，自己並不會認罪悔改，也無法理解當初何以撕裂與大女兒的情感，信仰過程裡，我學會改變自己，不再以世俗眼光來看人事物，而是以聖靈的心為心，更加包容接納日常一切，或許因為我的虔誠，讓我曾經遇到一段不可思議的經歷。
在樂樂就讀台北市立文山特殊教育學校時，校內有個攝影活動，邀請家長組成團隊並拍下孩子的生活與學習點滴，我十分心動想參加，但心想家中並無單眼相機，如何著手拍攝？沒想到過了不久，我突然接到一通連鎖大賣場的來電，對方告知我抽中一部相機，原以為是詐騙電話，沒想到經過再三確認我的的確確中獎了，禮物正是一台相機，憑藉恩典供應，我親手捕捉樂樂生命中的點滴畫面，留下一幀幀珍貴的影像記錄。
有時結束聚會，我索性直接從教會推著輪椅陪伴樂樂走回家，讓她以另一種形式與人群互動。（張燄提供）
由於長期在家照顧樂樂，我們家日常開銷不算小，除了先生薪水外，我也盤算著如何利用照顧空檔在家工作，多少補貼全家上下開銷。後來經過友人介紹，我去參加無蝦米輸入法打字專班，經過訓練後我現在能用非常快的速度在電腦上打字，便開始在家做接案工作，目前我的合作對象是一位國內知名的基督信仰翻譯作家，我常笑說我自己是簡體字教育背景出身，結果現在竟以繁體字代客打字服事上帝，這份充足滿溢的恩典真是超乎所求所想。
回首人生一路走來，我憧憬在寶島臺灣創業立足的夢想已然抹滅不再，不過自身生命歷程在與一對女兒的互動中，堆疊出不一樣的能量，感謝上帝讓我走在信仰道路上，打碎悖逆不信的心態，以全然更新的眼光理解祂對我的各種安排，禱告讚美神的一切奇妙作為。
