從信仰中找力量,我願伴隨罕病女兒過一生

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上圖圖說:本文主角張燄(右)及其小女兒樂樂在海邊的合影。(張燄提供)

口述、照片提供/張燄(中國籍新住民)
整理撰稿/張允中

「我實在告訴你們,這些事你們既做在我這弟兄中一個最小的身上,就是做在我身上了。」(馬太福音25:40)

我叫張焰,來自上海,落腳臺北已逾二十年,原本我追求「賺錢」和「望女成鳳」的人生目標,自從小女兒樂樂發病後就完全變調走樣了,期間我陪伴她就診、復健、乃至接受特殊教育,轉眼間就過了十多年,這期間還同步面臨經濟壓力、夫妻關係緊張、管教大女兒失衡等諸多難題,幸好透過信仰,我得以一一克服並走到今天。

如果不是神的愛,我可能還是像硬著頸項的猶太人一樣,在曠野中生活仍舊拒絕順服;然而感謝讚美主,在主裡,我學習修剪自身脾性,存柔和謙卑的心,深知人的盡頭就是神動工的起頭。

回憶小女兒的過往,樂樂三歲多發病之初並不明顯,走路雖然容易跌倒,不過當時她的眼神尚屬正常,不似罕見疾病兒童,致使醫師起初診斷時尚不敢妄下定論。但隨著時間一天天過去,樂樂病情並未好轉,身為人母的我,面臨離開職場、在家全職照顧樂樂的抉擇,當時可說是天人交戰,畢竟我來到臺灣後原本規劃開早餐店,並且已投入數年時間在店家預作學習,準備起步之際卻要放下一切。

小女兒樂樂小時候眼神正常,個性機靈可愛,誰也想不到她後來竟成為罕見疾病兒童。(張燄提供)

我的兩個女兒相差四歲,小女兒樂樂白天須接受早期療育,大女兒唸小學,常常只有上半天課,她下午放學後的空檔成為我的眼前難題,所幸因緣際會結識一位好心的同鄉姐妹,她二話不說協助充當半天保母,帶著大女兒在住家附近教會度過午後時光。

回頭談樂樂,當時由於她各種身體機能日趨退化,我必須整天忙著陪她就診、治療及復健等,母女倆幾乎天天廿四小時相處一起,壓得我毫無喘息空間,簡直要精神崩潰,然而這也是我最後悔的事 -- 因為我的先生個性木訥,無法在情緒上給我太多支援,當時我竟然把所有不當情緒都發洩在大女兒身上,讓她對我產生恐懼陰影,這段母女關係一直到現在都還沒修補好,甚至她後來也不去教會了。

這段往事讓我心痛悔恨,我只能慢慢透過信仰逐漸收斂脾氣,也反省自己過往不當的態度與管教方式,雖不知何時才能修復與大女兒的關係,但我深信在主裡有平安,一切全賴禱告,將重擔交託給神。

「凡勞苦擔重擔的人,可以到我這裡來,我就使你們得安息。」(馬太福音11:28)

這幾年家庭內外的打擊,讓我深知人是軟弱的,因此我更依賴信仰的力量,並在當中找到歸屬。這些年我開始帶樂樂參加台北真理堂的活動,真理堂有個「喜樂園」是專屬身心障礙特殊生及其家長的園地,有類似境遇的大家聚集在這裡,一同學習釋放、學習交託,每週六下午,樂樂在志工一對一陪伴照顧中,透過遊戲、詩歌敬拜、聖經故事、節奏樂等方式認識信仰,另一方面也讓我能暫時卸下照顧者角色安心聚會,雖說志工僅陪伴她短短兩個半小時,但我必須感恩的說,這對我是珍貴不已的喘息時機。

在冬天有涼意不太冷時,有時結束聚會後,我索性不搭公車,直接從真理堂推著輪椅陪伴樂樂,一路沿著羅斯福路往古亭方向走回家,有時走到寧波西街才左轉,有時則提前於同安街拐彎再接和平西路,反正總是走的回去,我們走在路上與行人擦肩而過,經過一間間的店家櫥窗,或許此時能讓樂樂以另一種形式與人群互動,感受其他的生命樣式。

穩定聚會後,雖然樂樂身體機能仍是一天天退化,不過對我這個照顧者而言,我明白這是神的帶領安排,若非來到神面前,自己並不會認罪悔改,也無法理解當初何以撕裂與大女兒的情感,信仰過程裡,我學會改變自己,不再以世俗眼光來看人事物,而是以聖靈的心為心,更加包容接納日常一切,或許因為我的虔誠,讓我曾經遇到一段不可思議的經歷。

在樂樂就讀台北市立文山特殊教育學校時,校內有個攝影活動,邀請家長組成團隊並拍下孩子的生活與學習點滴,我十分心動想參加,但心想家中並無單眼相機,如何著手拍攝?沒想到過了不久,我突然接到一通連鎖大賣場的來電,對方告知我抽中一部相機,原以為是詐騙電話,沒想到經過再三確認我的的確確中獎了,禮物正是一台相機,憑藉恩典供應,我親手捕捉樂樂生命中的點滴畫面,留下一幀幀珍貴的影像記錄。

有時結束聚會,我索性直接從教會推著輪椅陪伴樂樂走回家,讓她以另一種形式與人群互動。(張燄提供)

由於長期在家照顧樂樂,我們家日常開銷不算小,除了先生薪水外,我也盤算著如何利用照顧空檔在家工作,多少補貼全家上下開銷。後來經過友人介紹,我去參加無蝦米輸入法打字專班,經過訓練後我現在能用非常快的速度在電腦上打字,便開始在家做接案工作,目前我的合作對象是一位國內知名的基督信仰翻譯作家,我常笑說我自己是簡體字教育背景出身,結果現在竟以繁體字代客打字服事上帝,這份充足滿溢的恩典真是超乎所求所想。

回首人生一路走來,我憧憬在寶島臺灣創業立足的夢想已然抹滅不再,不過自身生命歷程在與一對女兒的互動中,堆疊出不一樣的能量,感謝上帝讓我走在信仰道路上,打碎悖逆不信的心態,以全然更新的眼光理解祂對我的各種安排,禱告讚美神的一切奇妙作為。